

科林·法雷尔对2003年在克罗克公园参加特奥会开幕式有着美好而生动的回忆。
他自豪地带领一群运动员走进体育场,爱尔兰各地的城镇和村庄向来自世界各地的有特殊需要的运动员敞开了家门和心扉。
“我们当时处于最佳状态,”这位出演《企鹅》的演员现在回忆道。“整个国家团结在一起。每家酒吧都为一位当地运动员举办了宾果游戏之夜。每个地方都在上演一些事情,我们的社会成员在20世纪50年代和60年代更多地呆在家里,突然之间他们成了故事的主角。我在世界上没有任何地方经历过这样的事情。”
科林当时还不知道,几个月后,他将成为一个有特殊需要的孩子的父亲。詹姆斯出生时患有天使综合症,这是一种罕见的疾病,其特征是发育迟缓,语言和平衡问题,在某些情况下还会癫痫发作。
这意味着詹姆斯的成就和他所达到的许多里程碑都是来之不易的,并且得到了热烈的庆祝——下个月,这个年轻人将迎来一个重要的生日。
“他9月份就21岁了——这太疯狂了——他做得很好,”这位演员说。“他厚脸皮、大胆、聪明,他很清楚自己想要什么。
“他现在很强壮——他有六英尺高。他一直就像一个豆杆,但他有点胖了,他有一个可爱的大罗尼(胡子)。他长得像汤姆·塞立克!他很聪明,你知道,他是一个英俊的年轻人。他现在状态很好,我很高兴他已经准备好走出家门,开始展翅高飞,成为我们(Colin和James的母亲Kim Bordenave)正在努力解决的问题的一部分。”
詹姆斯的父母认为他是一个有自己生活的年轻人,想要出去走走。但他们也意识到这将带来挑战,因为詹姆斯的病情意味着他需要辅助护理。“他的母亲和我正在努力思考他人生的下一个阶段。他已经赢得了自主权,他已经赢得了更大的社区意识和更大的自由意识,”科林说。“他向我们展示了这一点,他爱人们,他想积极参与社区活动,但那里的人太少了。”
当这个家庭为詹姆斯寻找合适的、有支持的独立生活时,他们已经意识到,对于有智力残疾的年轻人来说,这种家庭照顾的缺乏。受詹姆斯的启发,出于尽自己所能改善其他面临类似挑战的家庭生活的愿望,这位演员决定建立科林·法雷尔基金会。
这个新成立的非牟利机构,旨在推行和推广先进的计划和政策,以改善和改善任何形式的智障人士的生活。该基金会还将与其他智障(ID)政策倡导者合作,在美国政府层面推动变革。
科林将领导该基金会,由董事会和顾问委员会管理。他们由各个领域经验丰富的成功专业人士组成。曾创立天使综合症治疗基金会(FAST)的宝拉?埃文斯将担任首席执行官。
该基金会的目标之一是提高人们对影响ID社区的资金和住房危机的认识。除了筹款和宣传活动,该基金会的目标是为任何形式的身份证持有者及其家人创造一个喘息之地。它将被称为Solas,来自爱尔兰语,意思是光。
该基金会的工作将首先在加州开展,科林和他的家人在那里生活和工作,但他的最终梦想是在美国和全球范围内复制这种倡导和支持服务,包括在爱尔兰。
科林说:“自从詹姆斯来到我的世界以来,我花了20年的时间来思考一个有特殊需要的孩子的挣扎。”“当然,对我来说,这是非常本地化的,个性化的。主要是关于詹姆斯,关于我的儿子。”
尽管如此,他通过特奥会、FAST和他的慈善工作遇到的社区让他相信,身份证患者及其亲人面临的挑战是普遍存在的。
“大多数情况下,我一直是天使综合症社区的一员,他们非常直言不讳,非常支持我。我见过数百个家庭,他们关心和爱着孩子,努力寻找他们需要的资源。我见过父母、祖父母和兄弟姐妹,和他们谈论他们的经历。我已经见过这些家庭的年轻男女,时间可以追溯到14、15年前。
“我很幸运能从事我所从事的工作,并拥有过去25年的职业生涯。正如你所能想象的那样,詹姆斯从我比大多数人更容易通过电话找到的医生那里获益良多,从我为某些治疗干预支付的费用中获益良多:语言治疗师、职业治疗师和物理治疗师。如果詹姆斯需要一个iPad来交流,或者如果他需要一个站立器来练习他的步态,它就在那里。我很幸运,这是为他准备的。然而,我发现詹姆斯现在已经是一个年轻人了,他的母亲和我正在努力思考他人生的下一个阶段。
“我48岁,詹姆斯20岁,亨利(詹姆斯的弟弟)14岁。在我自己的生活中,在我自己的头脑中,我有了更多的空间。我觉得事业上的事情,表演上的事情,尽管我很享受,可能比以往任何时候都更爱它,但当我想到我两个儿子的现在和未来对我有多重要时,我很清楚这是次要的。”科林补充道。
“如果我有这种挣扎,你可以想象我遇到的很多家庭。他们中的一些人年收入5万美元,他们有四个孩子,其中两个患有天使综合症。他们如何能够提供或找到一个充满爱、关怀、干净和活跃的地方,让他们的年轻人与社区生活有一个丰富而有意义的联系?我意识到是时候了。”“现在这对我来说意味着整个世界。
“我很幸运董事会里有这么多优秀的人。我们有科学家、律师、人道主义者——都是非常聪明、非常饥饿、正直的人,他们的心在正确的地方,他们想要做出改变。”
和科林一样,该基金会的首席执行官也有抚养智障年轻人的经历。宝拉·埃文斯(Paula Evans)的女儿安斯利(Ainsley)出生时患有安吉尔曼综合征,当这位爱尔兰演员第一次公开谈论詹姆斯有特殊需要时,她与他取得了联系。
“我们聊了聊我们的孩子。在那之后不久,我成立了FAST组织,”Paula说,并补充说,他们在芝加哥举行的年度活动向她展示了家庭面临的许多问题是普遍存在的。
“我们的社区发展超出了我的想象,因为安吉尔曼很少见。每个人都来自四面八方。他们来自世界各地,许多人来自爱尔兰。智障人士面临着多重危机,即资金、住房和劳动力——实际上就是这三个问题,”她补充道。
“智障人士被困在家里,和父母在一起,有时要等上几十年,才能在社区里过上有意义、充实的生活。我们有一个广泛的使命宣言,我毫不怀疑我们将开始解决这个真正重要的问题。
“我认为很多人都没有意识到智障人士面临的危机。所以(我们)在这个问题上大放光芒,提高人们的意识,让普通人都能理解。
“我认为没有人比科林更适合把这件事带到最前沿,提高人们的意识。他不仅说到做到,还说到做到,作为一个智障儿童,他每天都这样生活,他知道挑战是什么。
“他可以用一种真实的方式来谈论这个问题,真正教育公众,让他们知道这些人面临的挑战是什么。他对此充满热情——我很高兴看到我们将要做的事情。”
科林听到了许多父母努力照顾孩子并获得所需支持服务的故事,这让他受到了激励。“他们不断地代表他们的孩子,以教育的形式,以社区包容的形式,为他们的孩子争取在他们的生活中应该得到的东西。”
这就是为什么他的计划包括索拉斯营地,他以爱尔兰语中的“光”命名。他建立这个机构是为了给有身份证的人和他们的家人提供急需的临时服务。
“它将对有特殊需要的孩子的家庭、父母和兄弟姐妹开放。他们会来,孩子们整天都有活动。父母可以有自己的时间和空间,因为这很难。有特殊需要的孩子的父母不会经常去度假。他们当然不会独自去度假——当然他们会带着孩子。无论他们在假期中体验到什么快乐,无论他们有多么疯狂,这也需要大量的工作。所以我们的想法是给父母一点喘息的机会,而家人可以一起去营地。”
他说,该基金会将推动筹款、提高意识,并就如何最好地服务于利用其服务的人展开对话。但法雷尔还有一个更大的抱负,他希望能带来更广泛、真正的系统性变革。
该基金会的目标之一是加入其他身份识别政策倡导者的行列,争取美国国家立法者提供急需的资金和改革。
“最终的目标是,在几年内,在华盛顿结束,得到一个听证会,并尝试为我们所说的分配一些资金-不是夏令营,而是社区中心,父母可以带他们的年轻人,以及更独立的生活,显然会有全天候的支持和照顾,以及这将是什么样子。”所以有很多事情要做,”他说。
这位演员补充说,在世界上许多国家,那些不能为自己做事情的人会受到冷落。“患病的是儿童,患病的是老年人。因此,我们应该把更多的注意力放在确保儿童和那些需要更多照顾的老年人得到更多的支持上。
“顺便说一下,有很多很棒的作品。我现在说的话并不是在分裂原子。世界上有成千上万的人在为我在这里提出的建议而奋斗。现在是我加入战斗的时候了。
“当然,我最感兴趣的领域是因为詹姆斯的出生,以及他在我的生活中对我的意义,以及我有机会成为这个充满爱和支持的社区的一部分。”
当詹姆斯四岁的时候,科林第一次公开谈论他的儿子出生时患有天使综合症。就在几周前,詹姆斯在没有帮助的情况下迈出了第一步,这一刻给他的家人带来了巨大的快乐。
“大多数孩子都在一岁半左右走路。所以看似小的步骤是巨大的成功,我们都庆祝彼此的成功,”科林说。
“生活中有太多的机会。现在,我在澳门的一家酒店里与你们交谈,拍摄我在过去12个月里的第三部电影,并拥有我生命中所有的好运,这是无法衡量的机会。你再努力也无法拥有我所拥有的财富。我热爱我的工作,并尽我所能地投入到工作中。但这是偶然的,太偶然了。
“事实上,我有一点发言权,我想用它来看看我们是否可以促进变革,实现一些系统性的变革。努力进行一些立法改革,为我们的社区提供更大的支持,不仅仅是天使综合症,而是所有儿童(有身份证的)成长为成年人的社区。
“我们需要一个世界和一个地方,让他们参与和包容,拥有有意义的生活,现在对家庭来说比应该更难。这就是我们这么做的原因。”
2007年,当科林第一次公开谈论詹姆斯被诊断出患有天使综合症时——就在他四岁的儿子迈出第一步的几天之后——这位演员说他会尽一切努力帮助詹姆斯发挥他的潜力,让他快乐起来。
“就像任何父母一样,”他当时说。“我想为我儿子做的就是确保他有机会实现自己的个人潜力,并且尽可能地快乐。我会尽我所能,挡在他的路上,或者不挡在他的路上,看看他是怎么做到的。”
在詹姆斯临近21岁生日的时候,他的父亲想起了这句话。他说:“这是我人生中第一次远离詹姆斯的时候了。”
“我完全相信,在我生命的每一个细胞里,这就是他想要的,这就是他所赢得的,这就是他这么多年来在他的社交、上学、在家工作、物理治疗和职业治疗中努力工作的结果。他对自己的腿和走路所做的一切,让他可以拥有更大的生活。”
毫无疑问,他抚养詹姆斯的生活经历和他对科林·法瑞尔基金会工作的渴望是密切相关的——这位演员准备采取下一步行动,为有身份证的年轻人争取权益。
“我想谈谈如何帮助有特殊需要的儿童和年轻人生活得更好,并尝试看看我是否能以任何方式帮助确保他们在生活中拥有应有的机会。”
Instagram: @colinfarrellfoundation抖音:@colinfarrellfoundation Facebook: Colin Farrell Foundation网站:www.colinfarrellfoundation.org
他自豪地带领一群运动员走进体育场,爱尔兰各地的城镇和村庄向来自世界各地的有特殊需要的运动员敞开了家门和心扉。
“我们当时处于最佳状态,”这位出演《企鹅》的演员现在回忆道。“整个国家团结在一起。每家酒吧都为一位当地运动员举办了宾果游戏之夜。每个地方都在上演一些事情,我们的社会成员在20世纪50年代和60年代更多地呆在家里,突然之间他们成了故事的主角。我在世界上没有任何地方经历过这样的事情。”
科林当时还不知道,几个月后,他将成为一个有特殊需要的孩子的父亲。詹姆斯出生时患有天使综合症,这是一种罕见的疾病,其特征是发育迟缓,语言和平衡问题,在某些情况下还会癫痫发作。
这意味着詹姆斯的成就和他所达到的许多里程碑都是来之不易的,并且得到了热烈的庆祝——下个月,这个年轻人将迎来一个重要的生日。
“他9月份就21岁了——这太疯狂了——他做得很好,”这位演员说。“他厚脸皮、大胆、聪明,他很清楚自己想要什么。
“他现在很强壮——他有六英尺高。他一直就像一个豆杆,但他有点胖了,他有一个可爱的大罗尼(胡子)。他长得像汤姆·塞立克!他很聪明,你知道,他是一个英俊的年轻人。他现在状态很好,我很高兴他已经准备好走出家门,开始展翅高飞,成为我们(Colin和James的母亲Kim Bordenave)正在努力解决的问题的一部分。”
詹姆斯的父母认为他是一个有自己生活的年轻人,想要出去走走。但他们也意识到这将带来挑战,因为詹姆斯的病情意味着他需要辅助护理。“他的母亲和我正在努力思考他人生的下一个阶段。他已经赢得了自主权,他已经赢得了更大的社区意识和更大的自由意识,”科林说。“他向我们展示了这一点,他爱人们,他想积极参与社区活动,但那里的人太少了。”
当这个家庭为詹姆斯寻找合适的、有支持的独立生活时,他们已经意识到,对于有智力残疾的年轻人来说,这种家庭照顾的缺乏。受詹姆斯的启发,出于尽自己所能改善其他面临类似挑战的家庭生活的愿望,这位演员决定建立科林·法雷尔基金会。
这个新成立的非牟利机构,旨在推行和推广先进的计划和政策,以改善和改善任何形式的智障人士的生活。该基金会还将与其他智障(ID)政策倡导者合作,在美国政府层面推动变革。
科林将领导该基金会,由董事会和顾问委员会管理。他们由各个领域经验丰富的成功专业人士组成。曾创立天使综合症治疗基金会(FAST)的宝拉?埃文斯将担任首席执行官。
该基金会的目标之一是提高人们对影响ID社区的资金和住房危机的认识。除了筹款和宣传活动外,该基金会还旨在为持有任何形式身份证的人和他们的家人创造一个喘息之地。它将被称为Solas,来自爱尔兰语,意思是光。
该基金会的工作将首先在加州开展,科林和他的家人在那里生活和工作,但他的最终梦想是在美国和全球范围内复制这种倡导和支持服务,包括在爱尔兰。
科林说:“自从詹姆斯来到我的世界以来,我花了20年的时间来思考一个有特殊需要的孩子的挣扎。”“当然,对我来说,这是非常本地化的,个性化的。主要是关于詹姆斯,关于我的儿子。”
尽管如此,他通过特奥会、FAST和他的慈善工作遇到的社区让他相信,身份证患者及其亲人面临的挑战是普遍存在的。
“大多数情况下,我一直是天使综合症社区的一员,他们非常直言不讳,非常支持我。我见过数百个家庭,他们关心和爱着孩子,努力寻找他们需要的资源。我见过父母、祖父母和兄弟姐妹,和他们谈论他们的经历。我已经见过这些家庭的年轻男女,时间可以追溯到14、15年前。
“我很幸运能从事我所从事的工作,并拥有过去25年的职业生涯。正如你所能想象的那样,詹姆斯从我比大多数人更容易通过电话找到的医生那里获益良多,从我为某些治疗干预支付的费用中获益良多:语言治疗师、职业治疗师和物理治疗师。如果詹姆斯需要一个iPad来交流,或者如果他需要一个站立器来练习他的步态,它就在那里。我很幸运,这是为他准备的。然而,我发现詹姆斯现在已经是一个年轻人了,他的母亲和我正在努力思考他人生的下一个阶段。
“我48岁,詹姆斯20岁,亨利(詹姆斯的弟弟)14岁。在我自己的生活中,在我自己的头脑中,我有了更多的空间。我觉得事业上的事情,表演上的事情,尽管我很享受,可能比以往任何时候都更爱它,但当我想到我两个儿子的现在和未来对我有多重要时,我很清楚这是次要的。”科林补充道。
“如果我有这种挣扎,你可以想象我遇到的很多家庭。他们中的一些人年收入5万美元,他们有四个孩子,其中两个患有天使综合症。他们如何能够提供或找到一个充满爱、关怀、干净和活跃的地方,让他们的年轻人与社区生活有一个丰富而有意义的联系?我意识到是时候了。”“现在这对我来说意味着整个世界。
“智障人士被困在家里,和父母在一起,有时要等上几十年,才能在社区里过上有意义、充实的生活。我们有一个广泛的使命宣言,我毫不怀疑我们将开始解决这个真正重要的问题。
“我认为很多人都没有意识到智障人士面临的危机。所以(我们)在这个问题上大放光芒,提高人们的意识,让普通人都能理解。
“我认为没有人比科林更适合把这件事带到最前沿,提高人们的意识。他不仅说到做到,还说到做到,作为一个智障儿童,他每天都这样生活,他知道挑战是什么。
“他可以用一种真实的方式来谈论这个问题,真正教育公众,让他们知道这些人面临的挑战是什么。他对此充满热情——我很高兴看到我们将要做的事情。”
科林听到了许多父母努力照顾孩子并获得所需支持服务的故事,这让他受到了激励。“他们不断地代表他们的孩子,以教育的形式,以社区包容的形式,为他们的孩子争取在他们的生活中应该得到的东西。”
这就是为什么他的计划包括索拉斯营地,他以爱尔兰语中的“光”命名。他建立这个机构是为了给有身份证的人和他们的家人提供急需的临时服务。
“它将对有特殊需要的孩子的家庭、父母和兄弟姐妹开放。他们会来,孩子们整天都有活动。父母可以有自己的时间和空间,因为这很难。有特殊需要的孩子的父母不会经常去度假。他们当然不会独自去度假——当然他们会带着孩子。无论他们在假期中体验到什么快乐,无论他们有多么疯狂,这也需要大量的工作。所以我们的想法是给父母一点喘息的机会,而家人可以一起去营地。”
他说,该基金会将推动筹款、提高意识,并就如何最好地服务于利用其服务的人展开对话。但法雷尔还有一个更大的抱负,他希望能带来更广泛、真正的系统性变革。
该基金会的目标之一是加入其他身份识别政策倡导者的行列,争取美国国家立法者提供急需的资金和改革。
“最终的目标是,在几年内,在华盛顿结束,得到一个听证会,并尝试为我们所说的分配一些资金-不是夏令营,而是社区中心,父母可以带他们的年轻人,以及更独立的生活,显然会有全天候的支持和照顾,以及这将是什么样子。”所以有很多事情要做,”他说。
这位演员补充说,在世界上许多国家,那些不能为自己做事情的人会受到冷落。“患病的是儿童,患病的是老年人。因此,我们应该把更多的注意力放在确保儿童和那些需要更多照顾的老年人得到更多的支持上。
“顺便说一下,有很多很棒的作品。我现在说的话并不是在分裂原子。世界上有成千上万的人在为我在这里提出的建议而奋斗。现在是我加入战斗的时候了。
“当然,我最感兴趣的领域是因为詹姆斯的出生,以及他在我的生活中对我的意义,以及我有机会成为这个充满爱和支持的社区的一部分。”
当詹姆斯四岁的时候,科林第一次公开谈论他的儿子出生时患有天使综合症。就在几周前,詹姆斯在没有帮助的情况下迈出了第一步,这一刻给他的家人带来了巨大的快乐。
“大多数孩子都在一岁半左右走路。所以看似小的步骤是巨大的成功,我们都庆祝彼此的成功,”科林说。
“生活中有太多的机会。现在,我在澳门的一家酒店里与你们交谈,拍摄我在过去12个月里的第三部电影,并拥有我生命中所有的好运,这是无法衡量的机会。你再努力也无法拥有我所拥有的财富。我热爱我的工作,并尽我所能地投入到工作中。但这是偶然的,太偶然了。
“事实上,我有一点发言权,我想用它来看看我们是否可以促进变革,实现一些系统性的变革。努力进行一些立法改革,为我们的社区提供更大的支持,不仅仅是天使综合症,而是所有儿童(有身份证的)成长为成年人的社区。
“我们需要一个世界和一个地方,让他们参与和包容,拥有有意义的生活,现在对家庭来说比应该更难。这就是我们这么做的原因。”
2007年,当科林第一次公开谈论詹姆斯被诊断出患有天使综合症时——就在他四岁的儿子迈出第一步的几天之后——这位演员说他会尽一切努力帮助詹姆斯发挥他的潜力,让他快乐起来。
“就像任何父母一样,”他当时说。“我想为我儿子做的就是确保他有机会实现自己的个人潜力,并且尽可能地快乐。我会尽我所能,挡在他的路上,或者不挡在他的路上,看看他是怎么做到的。”
在詹姆斯临近21岁生日的时候,他的父亲想起了这句话。他说:“这是我人生中第一次远离詹姆斯的时候了。”
“我完全相信,在我生命的每一个细胞里,这就是他想要的,这就是他所赢得的,这就是他这么多年来在他的社交、上学、在家工作、物理治疗和职业治疗中努力工作的结果。他对自己的腿和走路所做的一切,让他可以拥有更大的生活。”
毫无疑问,他抚养詹姆斯的生活经历和他对科林·法瑞尔基金会工作的渴望是密切相关的——这位演员准备采取下一步行动,为有身份证的年轻人争取权益。
“我想谈谈如何帮助有特殊需要的儿童和年轻人生活得更好,并尝试看看我是否能以任何方式帮助确保他们在生活中拥有应有的机会。”
Instagram: @colinfarrellfoundation抖音:@colinfarrellfoundation Facebook: Colin Farrell Foundation网站:www.colinfarrellfoundation.org